극한의 산고(産苦) 끝에 열 달 동안 소중히 품고 있던 아이를 만나는 그 기쁨을 어떤 말로 형용할 수 있을까. 그러나 가영(가명. 1)이의 어머니는 그 기쁨을 채 만끽해 보기도 전에 청천벽력 같은 소리를 들어야 했다. 그것은 바로 가영이가 항문 없이 태어났다는 진단이었다.

올해 4월 전북 전주에서 태어난 가영이의 병명은 ‘선천성 폐쇄성 항문’으로, 항문이 없어 변을 볼 수 없다보니 직장까지 막히게 되어 ‘직장 폐색’ 진단을 받고 수술을 기다리고 있다. 어머니 김명진(가명. 34)씨는 담당의사로부터 가영이의 상태를 전해 들었을 때의 충격을 “아무런 생각도 할 수 없었다”고 회고했다.

“처음에는 수술만 하면 쉽게 회복될 수 있는 간단한 문제일 수 있다고만 들었어요. 그렇지만 정밀검사를 한 의사 선생님께서 ‘처음 접하는 상황’이라며 의료적인 치료를 할 수 없다는 말씀을 하셨어요. 그래서 이렇게 서울로 올라와서 치료를 받게 되었죠.”

가영이는 현재 서울대어린이병원후원회의 도움으로 서울대병원 어린이병동에 입원해 있는 상태. 그렇지만 서울에 있는 큰 병원을 찾았다고 해서 바로 수술이 이루어진 것이 아니었다. 가영이의 영양상태가 심각하게 나빠 수술을 하기에 무리가 있기 때문.

가영이와 비슷한 또래의 건강한 아이들은 보통 7kg 정도 몸무게가 나가는데 반해, 가영이의 몸무게는 현재 4.5kg 정도에 불과하다. 그나마 서울에 올라오기 전엔 겨우 3kg이었던 것에 비해서 지금은 조금 살이 붙은 것이라고 한다.

▲항문 없이 태어난 한 살배기 가영이. 가영이가 소중한 생명을 이어가기 위해서는 많은 사람들의 도움이 필요하다.©뉴스미션

가영이의 작디작은 몸에는, 항문으로 배출될 수 없는 배설물을 받아내기 위한 팩이 연결되어 있다. 하루에 한 번, 많으면 두 세 번씩 팩을 갈아주어야 한다. 팩을 교체하는 과정, 또 주사를 맞아야 하는 것, 이 모두가 한 살배기 가영이에게는 감당하기 어려운 고통이리라. 이제는 의사 선생님이나 간호사 언니의 얼굴만 보여도 겁에 질려 늘 운다고 한다.

“건강해지기 위해선 주사도 맞아야 하는데, 주사 맞는 것에는 아직 적응이 안 되나 봐요. 혈관을 찾기가 어려운 탓에 몇 번씩이나 주사바늘을 꽂고 빼다 보니 가영이가 많이 힘들어하죠. 그럴 때마다 ‘내가 건강하게만 낳아줬어도…’라는 죄책감에 가슴이 너무 아프죠.”

가영이의 배설물이 묽게 나오면 좋지 않다는 것을 알게 된 후 어머니 김 씨는 모유 대신 분유를 먹이고 있다. 그러나 가영이 역시 본능적으로 어머니의 품을 찾게 되는지, 예전에는 분유병을 집어던지고 모유를 달라고 떼를 쓰는 바람에 한번은 장이 밖으로 나온 적도 있다고 한다. 지금은 가영이 역시 분유를 먹는 것에 많이 적응을 했지만, 보통 아기들이 140ml~150ml를 마시는 데 반해 가영이는 50ml도 채 못 마신다고 한다.

우는 것조차 힘에 겨운 가영이에게 엎친 데 덮친 격으로 문제는 폐쇄된 항문만이 아니다. 가영이의 자궁도 정상적이지 않은 것으로 밝혀진 것이다. 우선 내려진 진단은 ‘쌍각자궁.’ 쌍각 자궁은 여러 자궁 기형 중 하나로, 이런 자궁 기형이 있는 경우 유산 및 조산의 위험성이 높은 것으로 알려져 있다. 가영이는 오는 화요일, 정밀 검사를 통해 정확한 진단을 받고 앞으로의 수술 일정을 잡게 된다.

전주의 병원에서 이미 두 차례 인공 장로(臟路)를 내는 수술을 받았지만 완치될 때까지 인공 항문을 내는 수술 등 가영이가 몇 차례의 수술을 더 받아야 할지는 미지수다. 인공항문을 내는 수술만 해도 2~3차례에 걸쳐 이루어져야 한단다.

가영이의 건강에 대한 것뿐만 아니라, 살림이 넉넉하지 못한 상황에서 얼마가 나올지 모르는 수술비를 어떻게 감당해야 할지 어머니 김 씨의 걱정은 말로 할 수가 없다. 그동안 가영이네는 보증금 200만원, 월세 15만원의 사글셋집에 살았고 가영이의 아버지가 가구점에서 배달 일을 하며 버는 월 110만원의 수입으로 다섯 식구가 생활하는 형편이었다. 전주에서의 병원비와 수술비를 위해 김 씨는 내 집 마련의 꿈도 접을 수밖에 없었다.

“그 때는 집을 마련하기 위해서 모아놓았던 돈과 가영이 고모의 도움을 받아서 겨우 해결할 수 있었어요. 지금은 전주에서 다니던 교회의 목사님을 통해 사회복지사 선생님을 소개받았고, 서울대병원 어린이후원회에서 얼마간의 수술비를 지원받고 있어요. 그렇지만 수술을 몇 번 해야 할지도 모르는 상황에서, 수술비가 걱정 될 수밖에 없죠.”

전주에서 엄마 없이 생활하고 있는 가영이의 두 언니에게도 미안하기만 하다는 김 씨. 비록 넉넉한 생활은 아니었지만, 서로를 위하며 행복하게 살아왔던 그 때를 추억하며 “그저 가영이가 어서 건강해지기만 하면 아무 것도 바랄 것이 없겠다”고 한다.

김명진 씨 가정의 웃음과 행복을 되찾기 위해서는 무엇보다 가영이의 수술이 성공적으로 이루어져야 한다. 그러나 김 씨 가족이 감당해 낼 수 있는 수술비에는 한계가 있다. 많은 이들의 도움이 이어져 가영이가 자신의 소중한 삶을 건강하게 이어나갈 수 있게 되길 기원한다.

가영이 후원 계좌 : 국민은행 816901-04-093035, 예금주 : 미션에이드