쌀쌀해진 날씨에 갑작스러운 비로 마음까지 움츠러드는 겨울 문턱. 영은(가명, 13, 경기도 성남시)이는 엄마와 함께 ‘하얀사랑 파란희망 캠페인’(이하 하파캠)에 동참한 강남 UD치과를 찾았습니다.

내년에 중학생이 되는 영은이는 초등학교 1학년 때 언덕길에서 자전거를 타다가 넘어지면서 앞니가 비스듬히 부러졌습니다. 하지만 어려운 가정 형편으로 제때 치료받지 못하고 5년이 넘게 지내오다가 이번에 '하파캠' 의사 선생님들의 도움으로 환한 웃음을 되찾을 수 있게 되었습니다.

이 날은 구강 X레이 촬영에 이은 두 번째 치료였는데 부러진 앞니를 도자기로 씌우기 위해 먼저 노출된 신경을 치료하고 스케일링을 받았습니다. 치료받는 동안 아프지 않았는지 물어봤더니 “마취할 때 좀 아팠지만 참을만했어요”라고 제법 어른스럽게 이야기합니다.

▲마취한 다음 앞니 신경치료를 받고 있는 영은이. 선생님~ 안 아프게 고쳐주세요.©뉴스미션

언니도, 동생도 신장 장애로 치료 중

영은이 언니와 남동생은 둘 다 신장장애를 앓고 있습니다. 언니 혜은(가명, 15)이는 어릴 때부터 신부전증으로 고생하다가 7년 전 다행히 조직이 일치하는 뇌사자의 신장을 이식받았습니다. 더 이상 투석은 받지 않아도 되지만 정기적으로 병원을 찾고 꾸준히 약을 먹고 있습니다.

언니에 이어 올해 초등학교에 입학한 막내 지훈(가명, 8)이도 네 살 때부터 신장 투석을 받기 시작했고 고혈압 증상이 겹쳐서 중환자실에서 집중치료를 받는 위험한 상황도 여러 번 넘겼습니다.

동생 지훈이에 대해 영은이는 “하루에 다섯 번씩 신장 투석을 하는데 여름이 되면 배에 호스를 연결한 부분 주위가 짓무르고 가려워서 많이 힘들어해요. 투석 때문에 영양이 빠져나가서 그런지 또래 친구들보다 덩치도 작아요“ 라고 말하며 동생에 대한 사랑과 애틋한 마음을 숨기지 않습니다. 평소에도 아침이면 직접 옷을 입혀주고 지훈이와 함께 학교에 간다고 합니다.

아픔만큼 큰 치료비용

▲치료를 마친 영은이가 본인의 X레이를 보고 있습니다.©뉴스미션

“지훈이까지 만성신부전증 진단을 받았을 땐 정말 하늘이 무너져 내리는듯한 기분이었죠. 너무 힘들어서 독한 마음먹고 수면제의 힘까지 빌리기도 했지만 이렇게 다시 살아가고 있어요” 라며 말하는 영은이 어머니의 눈시울이 붉어집니다.

한창 뛰어놀 나이에 가느다란 팔뚝에 주사바늘을 꽂고 병마와 싸우는 아이들을 그저 바라볼 수밖에 없는 엄마의 마음은 얼마나 아팠을까요.

영은이 엄마는 매일 정해진 시간에 집에서 지훈이의 복막 투석을 해주어야 하기 때문에 다른 일을 할 수 없는 상태입니다. 투석할 때 포도당 투석액을 이용하는데 용액주머니 하나에 만 삼천 원씩 하루 다섯 번 투석을 하면 한 달이면 200만원이나 들어갑니다.

지훈이와 신장조직이 일치하는 신장기증자를 찾는다고 해도 걱정부터 앞섭니다. 혜은이가 아플 때 심장재단 등에서 이천만원 가까운 이식 수술비를 일정 부분 지원받았기 때문에 수혜 대기자가 밀려 있는 상황에서 다시 또 지원받을 수 있을지 알 수 없기 때문입니다.

“가수가 되서 엄마를 기쁘게 해줄 거에요"

2년 전, 부모님의 이혼으로 엄마와 함께 살게 된 3남매는 어린 나이에 감당하기 힘든 일들을 겪었지만 한 결 같이 밝습니다. 특히 둘째 영은이는 구김살 없이 활달한 성격으로 인기가 많아 주위에 항상 친구들이 모이고 춤과 노래를 좋아해서 집에서도 분위기 메이커 역할을 도맡아 하고 있습니다.

“소녀시대나 원더걸스 언니들 같은 댄스가수가 돼서 엄마를 기쁘게 해주고 싶어요. 언니와 동생 치료도 도와주고요”라고 장래희망을 말하는 영은이. 꿈에 대한 이야기를 시작하니 마취가 덜 풀려서 입술이 얼얼한 상태였지만 금세 미소를 띠며 말하기 시작했습니다. 엄마와 언니, 동생을 생각하는 마음이 또래 아이들보다 일찍 철이 든 모습입니다.

▲스케일링 받고 튼튼한 이 되찾을거에요.©뉴스미션

이 날 앞니 신경치료를 마친 영은이는 앞으로 안쪽에 생긴 충치 치료와 아직 남아있는 유치를 뽑기 위해 병원에 4~5회 정도 더 방문하게 됩니다. 모든 치료가 끝난 다음 사후 관리도 매우 중요하기 때문에 앞으로 하루 세 번씩 빼먹지 않고 양치질을 잘 하기로 선생님과 약속했습니다.

지금 상황은 어렵지만 어둠이 짙을수록 새벽은 가까워오듯 고르고 건강한 이를 되찾고 파란 미래의 꿈을 꾸며 활짝 웃는 영은이네 가족을 기대해봅니다.